Adquirí una discapacidad física en 1986, como resultado de un accidente automovilístico grave, por lo que me amputaron mi pierna interior derecha y mi extremidad izquierda acabó con una limitación funcional. Como resultado de ello, utilizo una silla de ruedas permanentemente desde entonces. He sido líder de organizaciones políticas y sociales y he trabajado durante 10 años para la CODEHUCA, una asociación centroamericana especializada en los derechos humanos, cuando América Central estaba atravesando una situación crítica con la guerra. A finales de los noventa, con un amigo llamado Federico Montero Mejía, que estaba trabajando para la Organización Mundial de la Salud, promovimos el Foro por los derechos de las personas con discapacidad, que se celebró en 1999 en Costa Rica. Yo ya había trabajado en actividades por los derechos de las personas con discapacidad antes, pero fue realmente a partir del Foro, cuando empecé a centrarme plenamente en ello. Los principios del Foro fueron un anticipo, muy parecido a lo que más tarde se convertiría en la Convención. Fuimos por delante, porque en esa época era realmente raro hablar sobre los derechos de las personas con discapacidad como tales.
En 2001, me puse en contacto con Rosângela Berman Bieler. Ella era entonces la Presidenta del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, y me puse a trabajar con ella. Ese mismo año, en septiembre, México lanzó una propuesta para desarrollar un tratado internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad en la Conferencia mundial contra el racismo, la intolerancia y la discriminación que se estaba celebrando en Durban (Sudáfrica). La propuesta fue aceptada, pero México se vio confrontada entonces con una gran resistencia, principalmente de los países desarrollados, para iniciar el proceso. Se pusieron en contacto con el Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo; como consecuencia, Rosângela y yo diseñamos una campaña internacional para ellos, a fin de promover la idea de una Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que fuera internacional. Así, comencé a participar en la génesis de la Convención desde sus primeros pasos, y luego participé en todas las sesiones del Comité ad hoc. Una vez que se adoptó la Convención, trabajé promoviéndola y sensibilizando sobre ella. Como resultado de ello, estoy íntimamente relacionado con la Convención.
Una vez que se rompió la resistencia de los países desarrollados, la Asamblea General aprobó una resolución para iniciar el proceso de negociación. Se creó un comité ad hoc, encargado durante su primera sesión, en agosto de 2002, de determinar si sería conveniente o no elaborar un tratado internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Las negociaciones eventualmente terminaron con una respuesta positiva. En junio de 2003, durante la segunda sesión, se decidió que el texto adoptaría la forma de un tratado amplio y completo; y en lugar de establecer un Comité de expertos internacionales, se decidió crear un grupo de trabajo que redactaría un primer borrador del mismo. El texto se elaboró ??en un período de dos semanas en enero de 2004. Era de tal calidad que, si se compara con la versión final de la Convención, se encontrarían muchas similitudes. Durante las sesiones tercera, cuarta y quinta (entre mayo de 2004 y febrero de 2005), se hicieron comentarios adicionales a cada artículo de este borrador. Luego a Don Mackay, que se había convertido en el Presidente del Comité Ad Hoc, se le asignó la tarea de emitir una síntesis global que se llamó el «borrador del Presidente». Las sesiones sexta y séptima (entre agosto de 2005 y enero de 2006) debían limpiar este borrador. Eventualmente, finalmente se llegó a un acuerdo final sobre todos los artículos en agosto de 2006, y la aprobación final se celebró el 13 de diciembre de 2006.
Además de formar parte del grupo de trabajo que preparó el primer borrador de la Convención en 2004, como representante de las organizaciones de la sociedad civil de las Américas, participé en todas las sesiones del Comité ad hoc. Durante la primera sesión, el grupo de personas que representaba a las organizaciones de personas con discapacidad aún era pequeño y no nos conocíamos. Fue durante la segunda sesión cuando comenzó a surgir la idea del Caucus Internacional de Discapacidad para hacer escuchar la voz de las personas con discapacidad. Sin embargo, me sentí realmente preocupado por la poca representación de organizaciones provenientes de países en desarrollo. Esto me llevó a proponer la idea del proyecto Sur que se elaboró ??en 2005, como resultado de una asociación entre Handicap International y el Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo. Entre enero y agosto de 2006, finalmente condujo a la participación de más de 60 líderes de organizaciones de personas con discapacidad de muchos lugares: Asia, África, el Pacífico y los países árabes en el proceso de negociación. La calidad de las intervenciones de estas personas trajo nuevas perspectivas que realmente enriquecieron los debates. Después de la aprobación de la Convención, participé en una gran cantidad de eventos en América Latina, junto con Stefan Tromel, que se organizaron para difundir, promover y brindar capacitación sobre la Convención a personas de habla hispana y portuguesa. También intentábamos sensibilizar a las personas para asegurarnos de que el tratado, una vez ratificado, se convirtiera en políticas públicas verdaderamente inclusivas que pudieran mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad en los Estados partes.
Hay algo fundamental y, al mismo tiempo, paradójico sobre la Convención: nunca en la historia del proceso de elaboración de un tratado, la sociedad civil ha desempeñado un papel tan importante y proactivo. ¿Porque paradójico? Aunque forman un grupo de la humanidad que es tan discriminado, las personas con discapacidad estaban tan dispuestas a participar y a aprender que lograron desempeñar un papel proactivo en el proceso general. Estuvieron activos durante las sesiones del Comité ad hoc, en el grupo de trabajo, en muchos otros eventos paralelos y reuniones, así como a través de listas de correo en Internet. De estos intercambios surgieron muchas proposiciones que contribuyeron a la elaboración de la Convención. Realmente le dio pleno sentido al lema: «Nada de las personas con discapacidad, sin las personas con discapacidad».
En América Latina, la Convención aún no parece ser considerada como un punto de referencia para la mayoría de los países. Algunos han avanzado; pero algunos informes de los que soy consciente tienden a limitarse a buenas intenciones. Estos informes se enfocan más en actividades que en indicadores de monitoreo para sectores tan importantes como: educación, salud, rehabilitación y accesibilidad. Ahora, el tipo de informes que necesitamos son sobre cómo se pueden mejorar las condiciones de vida y el acceso a los derechos para las personas con discapacidades. Estamos en una etapa donde el tiempo transcurrido es aún corto, pero ya deberíamos poder ver algunos resultados. Necesitamos ser más exigentes, ya que los logros con respecto a la Convención son todavía limitados. Uno de los grandes desafíos es continuar trabajando desde el punto de vista de las organizaciones de personas con discapacidad (OPD), con una atención constante a los problemas sociales y un enfoque en los derechos humanos, ejerciendo presión y siendo una fuente de propuestas. Insisto en esto: las OPD no pueden reducir sus acciones a quejas o lamentaciones. Necesitamos mejorar nuestra capacidad para hacer propuestas, análisis. Muchos de nosotros podemos convertirnos en expertos sobre cómo encontrar soluciones para la inclusión efectiva de las personas con discapacidad, hacer propuestas sostenibles dentro del marco de desarrollo y dentro de los límites de financiación disponibles. Para este fin, debemos aprovechar cualquier espacio disponible.
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