Antes de la Convención, yo estaba viviendo y trabajando en Chile, donde era presidenta de una organización de personas sordas llamada «Ciudadanía Real de Sordos de Chile». Estábamos trabajando voluntariamente, luchando para hacer que el acceso a los derechos culturales fuera una realidad para las personas con deficiencias auditivas. En esa época, no existía la inclusión de intérpretes profesionales y formados en el sistema educativo, en las noticias en la televisión pública, no se aseguraba el acceso a la ciudadanía a las personas sordas. Por supuesto, había una ley sobre discapacidad que databa de 1994 relativa a la integración social de las personas con discapacidad. Uno de sus artículos destacaba la necesidad de traducir las noticias diarias en lengua de signos y de proporcionar un acceso a la información de interés público general a las personas con deficiencia auditiva. Pero no se cumplía, ya que no existían los mecanismos de monitoreo ni instrucciones prácticas para la aplicación de esta ley. Como consecuencia, entramos en un foro de la sociedad civil que abogaba por la defensa de los derechos de los ciudadanos, y en 2001 presentamos una demanda contra el Consejo Nacional de Televisión por no cumplir con este artículo. María Soledad Cisterna nos ayudó a llevar esta demanda ante el Tribunal. En esa época, ella trabajaba en la Universidad Diego Portales; fue antes de que ella se convirtiera en Presidenta del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La demanda fue primero aceptada y se dio un plazo de 15 días a los canales de televisión para que incluyeran intérpretes de lenguaje de signos en sus programas diarios de noticias. Apelaron ante el Tribunal, que finalmente desestimó la demanda por motivos formales. Pero recurrimos y colaboramos con otras organizaciones de personas sordas y de personas con discapacidad en general, para sensibilizar y promover la movilización social. Como digo, apelamos a la Corte Interamericana, el Gobierno estuvo negociando durante seis meses, y finalmente se incluyeron a intérpretes de la lengua de signos en las noticias diarias en 2002. Todo esto fue posible gracias a la movilización social y a las alianzas con otras organizaciones del movimiento de la discapacidad.
Siguiendo el proceso descrito anteriormente, invitaron a nuestra asociación a formar parte de la Red Latinoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias, llamada RIADIS. Así es como me impliqué en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad a escala regional. En esa época, la mayoría de los países de Latinoamérica ya tenían una ley para la inclusión de las personas con discapacidad, o estaban en el proceso de redactar una. Pero la mayoría de ellos no las implementaban, porque –como es el caso de Chile– no existían mecanismos de monitoreo. Además, muchas de estas leyes se inspiraban en un paradigma médico, que contemplaba la discapacidad desde una perspectiva de salud y de rehabilitación. A otro nivel, existía la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, de la Organización de los Estados Americanos, que databa de 1999. Se inspiraba en un enfoque médico, pero al mismo tiempo, también promovía una perspectiva de no discriminación y de inclusión social. Esta era la situación cuando empezó el Comité ad hoc.
Me enteré a través de Internet de que el proceso de redacción de la Convención estaba en marcha, y de que existían posibilidades de financiación para apoyar la participación de la sociedad civil en dicho proceso. Así que rellené la solicitud y me la aprobaron. Cuando llegué, estaba ya bien familiarizada con las cuestiones de derechos humanos, pero no sabía nada sobre el sistema de las Naciones Unidas ni sobre cómo eran las negociaciones allí. Además, no había ninguna provisión para un intérprete en la ayuda del Fondo de Solidaridad. Así, mientras estaba ansiosa por tener acceso a la información y por comprender todo lo que estaba sucediendo, me inscribí en una lista en línea llamada «Discapacidad y Derechos Humanos» que yo conocía a través de RIADIS. Así fue como llegué a conocer a Luis Fernando Astorga y a Silvia Quan y, como podía leer en sus labios, me dieron muchas explicaciones sobre el protocolo y todo el proceso. Me invitaron a venir con ellos a las reuniones del International Disability Caucus que se estaban celebrando cada día a las seis de la mañana. Luego me invitaron a participar en el Proyecto Sur, cuando fue diseñado. Eso me dio la oportunidad de reunirme con otros líderes de Latinoamérica, la mayoría de los cuales no conocía. De hecho, conseguí abrirme mi propio camino, a través de mi solicitud al Fondo de Solidaridad.
Mi principal expectativa era garantizar que se aseguraran los derechos de las personas con discapacidad y, en particular, de las personas sordas. La comunidad sorda no tenía acceso a casi nada, ni siquiera a intérpretes que pudieran plasmar su voz y expresar sus preocupaciones. También quería influir. Por lo tanto, quería representar a la comunidad sorda, para garantizar que nuestros intereses se tuvieran en cuenta en la agenda global. Como no sabía mucho sobre el sistema de las Naciones Unidas, no estaba segura de poder tener un fuerte impacto en el proceso global. Yo pensaba que quienes tomaban las decisiones eran los Gobiernos y los delegados de los países, incluso si no sabían mucho sobre discapacidad. Pero, al mismo tiempo, sentía un fuerte deseo de cambiar las cosas y de hacer todo lo posible para garantizar nuestros derechos. Me sentía más fuerte al formar parte de una comunidad, y nos quedamos toda la noche para llegar a un acuerdo sobre lo que queríamos alcanzar a través del International Disability Caucus. Yo también esperaba que el proceso de negociación tuviera en cuenta la situación de los países en desarrollo, donde la pobreza, la exclusión y la falta de recursos eran particularmente elevadas. Antes del Proyecto Sur, en el IDC solo participaban organizaciones de los países desarrollados, de Europa, de Canadá. No había representación de los países en desarrollo, ni de Latinoamérica, ni del Caribe, ni de Oriente Medio. Estas voces estaban ausentes de los debates. El hecho de que el inglés fuera la lengua principal que se hablara supuso también un obstáculo para las personas procedentes de los países en desarrollo, donde solo unos pocos tenían el privilegio de hablarlo.
Desde un punto de vista personal, aprendí mucho a lo largo de este proceso sobre el derecho internacional, los derechos humanos, y el sistema de las Naciones Unidas. A partir de entonces, me especialicé en los derechos de las personas con discapacidad e hice un máster en Chicago sobre discapacidad y desarrollo humano. En mi trabajo diario en la Organización de los Estados Americanos, intento utilizar los conocimientos adquiridos durante el proceso de redacción para trabajar sobre los derechos de las personas con discapacidad en los países en desarrollo. Así lo hizo el Proyecto Sur: no solo tuvo éxito en empoderar a los líderes del Sur, sino que también generó conocimientos profesionales entre ellos. También trajo esta fe en que si las cosas pueden cambiar, esa sociedad civil puede cambiar la historia; lo que es aprendizaje para la vida. A nivel global, la Convención ayudó a la gente a darse cuenta de que los derechos de las personas con discapacidad no son solo una cuestión de salud y de rehabilitación. Esto llevó a un cambio de paradigma, que enfatizó la necesidad de armonizar los códigos civiles que aún estaban profundamente influidos por una perspectiva médica. Aún queda trabajo por hacer y el movimiento de las personas con discapacidad a nivel regional sigue tratando estas cuestiones. Todos los líderes que nos reunimos allí, aún seguimos trabajando juntos. Muchos de ellos ahora son miembros del Comité. María Cisterna se ha convertido ahora en Relatora Especial. Eventualmente, todo el proceso de redacción consiguió empoderar a expertos y a líderes que hoy en día están cambiando la historia de las Naciones Unidas.
Con respecto a la Convención, una de las principales lecciones aprendidas es incluir siempre al movimiento de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones. Si la Convención es un instrumento tan bueno, sin duda lo es gracias a la participación de la sociedad civil. Este cambio de paradigma lo trajo la sociedad civil, que demostró que puede desempeñar un rol proactivo, sacando muy buenas propuestas. El desafío es asegurarse de que nada en la Agenda 2030 para el Desarrollo se realice sin la inclusión de las personas con discapacidad. Todavía es algo que algunas personas encuentran difícil de entender, puesto que muchos piensan que hacen falta leyes y planes específicos para tratar la cuestión de la discapacidad.
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