Cuando tenía 19 años, adquirí una discapacidad física debido a una lesión de la médula espinal, como consecuencia de un accidente de automóvil. En esa época, estaba empezando mis estudios de comunicación en la universidad. Como paciente en el centro de rehabilitación, empecé a abogar por mejores condiciones. Entonces me impliqué en el movimiento de la discapacidad pronto, y entré en una asociación de personas con discapacidad de Río de Janeiro. Rápidamente, empecé a ser una líder del movimiento de la discapacidad en Brasil. Me uní a la coordinación de la Coalición nacional de personas con discapacidad y empecé a trabajar a nivel regional a través del Consejo Latinoamericano de personas con discapacidad. También fui editora de un periódico que apoyaba al movimiento de las personas con discapacidad desde hacía muchos años. En esa época, la dictadura estaba a punto de acabar en Brasil y el condado estaba cada vez más politizado. Fue un momento interesante para aprender en donde se estuviera implicado. Y yo estaba implicada en muchos ámbitos diferentes: movimientos estudiantiles, partidos políticos, el movimiento de las personas con discapacidad. Fue una época muy interesante. Salieron numerosas publicaciones. Cada mes, surgía una nueva organización en un lugar que nunca se habría imaginado. El movimiento de la discapacidad realmente floreció. No tenía conocimientos previos en ninguno de estos campos y aprendí muchísimo en esa época.
En 1981, el Año Internacional de los Impedidos de la ONU dio a las organizaciones del movimiento de la discapacidad una oportunidad para definir los parámetros para las organizaciones DE y PARA personas con discapacidad. Fue un gran hito a nivel global y local. Todos los miembros empezaron a hacer algo en sus países. En Brasil, empezaron a emerger líderes y la gente se reunió. Una de las cuestiones centrales fue: ¿quién puede hablar en nombre de las personas con discapacidad? Esto llevó a la definición de los criterios para que una organización formara parte del movimiento de la discapacidad. Se tomaron decisiones sobre la representación también; optamos por la paridad entre diferentes tipos de deficiencia: discapacidad auditiva, visual, física. La discapacidad intelectual aún no estaba representada. Como sucede a menudo dentro de los movimientos sociales, algunas organizaciones tuvieron dificultades en trabajar juntas. Luego en 1986-88, tras el final de la dictadura en Brasil, se produjo una revisión global de la Constitución brasileña. El movimiento de la discapacidad estuvo muy implicado en este proceso; fue una fantástica oportunidad de integrar la discapacidad en todo el texto. En esa época, el statu quo era el modelo médico, pero los líderes del movimiento estaban avanzando mucho, iban a las universidades y debatían conceptos tales como la accesibilidad, la igualdad de oportunidades, la inclusión social, la vida independiente. El Gobierno estaba fuertemente orientado hacia el modelo médico/de caridad, pero las organizaciones estaban trabajando dentro del marco del modelo social. Supuso muchos esfuerzos, pero Brasil tuvo ideas estratégicas muy interesantes en el movimiento de la discapacidad que pudieron cambiar las cosas de un modo muy interesante. Esto ya fue progresivo y en esa época se crearon estructuras nacionales y leyes sobre la discapacidad.
Me mudé a Estados Unidos en 1995 y empecé a trabajar mucho a nivel internacional, primero en el Banco Interamericano de Desarrollo, luego en el Banco Mundial en 2001, como punto focal sobre discapacidad y desarrollo para Latinoamérica y el Caribe. También fui presidenta del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (IIDI), que había sido creado a finales de los noventa. Así, fui informada por un miembro de la misión de los EE.UU. ante la ONU de que los países desarrollados eran reticentes a la puesta en marcha de un proceso para elaborar una Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Cuando me llamó, me dijo que necesitaban la voz del movimiento de la discapacidad que expresara su respaldo y abogara por el proceso. El Instituto contaba con sólidas redes y una extensa lista de personas organizada por lenguas. Junto con Luis Fernando, elaboramos rápidamente algunas notas para el movimiento de la discapacidad y luego las enviamos a todos los miembros de esa lista. Esta es una parte de la historia que no se ha visto. Después, cuando el proceso estaba lanzado, las misiones recibieron una petición en 2003 de traer a personas con discapacidad a las delegaciones. El Banco Mundial y otras organizaciones también enviaron a personas con discapacidad. Mi papel, así como de otros como Catalina Devandas, que trabajaba para el Banco Mundial, fue más que observadora. Teníamos un asiento específico, y siempre teníamos una declaración en cada sesión. Aunque no había instrucciones oficiales, nuestros supervisores nos apoyaban para que participáramos y tuviéramos una declaración. Los diplomáticos allanaron el terreno.
Cuando las personas con discapacidad empezaron a participar en el proceso, empezaron a ocurrir cosas impresionantes. Nada estaba previsto o planeado; simplemente ocurrió de una forma muy natural. Si le contamos la historia a un típico funcionario de la ONU, nos daríamos cuenta de hasta qué punto fue algo excepcional. Rompimos todos los protocolos, uniéndonos a sesiones que estaban cerradas. Los Comités ad hoc empezaron a estar realmente informados por el movimiento de la discapacidad. Fue un proceso muy colaborativo. Al principio, existía el riesgo de que algunos países no aceptaran la posibilidad de elaborar una Convención. Pero después de eso, el proceso de negociación fue bastante fluido –excepto en los debates sobre ciertos artículos. Fue interesante de ver cómo diferentes países, con lenguas diferentes, al final podían ponerse de acuerdo; fue todo un proceso. Nunca imaginé que un día estaríamos implicados en la negociación de una Convención. Hoy en día, podemos darnos cuenta de cómo todo esto ha sido increíble, pero en ese momento no teníamos la posibilidad de sorprendernos. Fue simplemente un proceso de aprendizaje, donde los delegados también estaban aprendiendo.
La Convención es una conquista para todas las personas que participaron en el proceso, y para todos los líderes del ámbito de la discapacidad que habían estado abogando desde hacía muchos años en todo el mundo. Se puede considerar como el reconocimiento de sus esfuerzos y como una confirmación de que lo que estaban diciendo era verdad. La Convención puede servir como referente para los discursos sobre los derechos de las personas con discapacidad. Es un hito que reconoce el movimiento de la discapacidad como un movimiento de derechos humanos en el centro de la agenda para el desarrollo. La realidad es que la Convención cambia la manera en que instituciones como UNICEF y, en particular, las agencias de la ONU, miran a las personas con discapacidad. Todos los Estados miembros están implementando esta Convención, están pidiendo que la ONU y la sociedad civil ayuden a diferentes niveles: de políticas, legislaciones, programas, servicios. Todo esto ha empezado a hacerse gracias a la Convención.
La Convención no es un fin en sí misma; solo es una herramienta que nos permite seguir luchando por los derechos de las personas con discapacidad. Aún quedan mucho trabajo por hacer para lograr los cambios necesarios; de ahí la necesidad de actuar juntos como sociedad civil. Pero el movimiento de la discapacidad todavía está lleno de desfases y de conflictos. Decimos que las personas con discapacidad deberían ser centrales en todo, desde el diseño hasta la implementación; pero aún hay muy pocas personas con discapacidad con capacidad para actuar a todos los niveles de decisión. Por ejemplo, a nivel local, las OPD son todavía muy frágiles, sin infraestructura, y a menudo dominadas por una sola persona. Durante el proceso de negociación de la Convención, pudimos ver que el movimiento de la discapacidad a escala mundial, representado por ejemplo por la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA), y la realidad a nivel de un país son dos niveles muy diferentes que a veces pueden estar desconectados. Por supuesto, los resultados de las reuniones celebradas en Nueva York y en Ginebra pueden tener fuertes impactos; no obstante, existe una clara necesidad de que la sociedad civil impulse los cambios desde el nivel local (incluyo a las ONG, incluso si lo más probable es que estén ofreciendo servicios). Ha sido la misma realidad durante mis 40 años en el movimiento de la discapacidad. Si no nos dedicamos a reforzar realmente la capacidad de las personas con discapacidad a nivel local, esto no va a ir muy lejos.
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