Crecí como una persona sin discapacidad y, a continuación, adquirí una deficiencia visual cuando era joven adulta. Así que podía comparar entre la experiencia de vida de una persona con discapacidad y sin discapacidad, esto realmente me daba una sensación de injusticia. Era un aspecto importante que primero me denegaran derechos por ser una persona con discapacidad, pero que también me estuviera enfrentando con más barreras por ser mujer. Realmente esto generaba indignación. En esa época, no podía entenderlo desde la perspectiva de la interseccionalidad, pero yo ya lo estaba experimentando y realmente me pareció que sufría una gran discriminación por ser mujer. Esto me llevó primero hacia el movimiento que abogaba por los derechos las mujeres. Resultó realmente útil en mi caso, puesto que la teoría feminista me ayudó a comprender mejor la situación social que nosotras, otras personas con discapacidad que conocía y yo, estábamos experimentando. Y esto es lo que me llevó a esta área profesional, en el ámbito de los derechos de las personas con discapacidad. Empecé a trabajar primero en Guatemala, luego a nivel internacional durante finales de los noventa/principios de la década del 2000. Así fue cómo conocí a Luis Fernando Astorga, del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, y cómo también participé en todas las sesiones del Comité ad hoc en lo sucesivo.
No estaba familiarizada con el sistema de las Naciones Unidas; así que primero observé cómo era el proceso, porque no sabía cómo iba a poder contribuir en él. Este proceso de aprendizaje se produjo durante la 2ª y la 3ª sesión del Comité ad hoc. Durante los dos primeros años, llegué a conocer a los delegados de los países y todas las dinámicas en juego para intentar influir en ellos. Me enteré de que quienes tienen voz y voto son los Estados en vez de las Organizaciones No Gubernamentales Internacionales (ONGI). Sin embargo, las ONGI podían tener un impacto en el proceso, intentando influenciar a los delegados de los Estados. Mi participación efectiva comenzó quizás a partir de la 4ª sesión; finalmente acabé participando con la delegación de mi país; lo que fue una experiencia muy positiva. Los delegados de Guatemala sabían muy poco acerca de la discapacidad; lo mismo ocurría con muchos de los delegados de los países representados. De hecho, fue un proceso de aprendizaje para todos los que estuvieron allí. Por supuesto, también había países que estaban más avanzados que otros, por ejemplo, el Reino Unido y los países europeos en general. Pero en Latinoamérica, todavía no era el caso y había poco conocimiento institucional sobre la discapacidad.
La Convención surgió como resultado de muchas discusiones, por ejemplo, sobre la inclusión de un apartado específico sobre las mujeres en un determinado artículo. Hubo muchos debates, el proceso duró años. Al principio, la sociedad civil estaba representada mayoritariamente por organizaciones de los países desarrollados. Eso cambió el enfoque y el contenido de las discusiones. Eso preocupó bastante a Luis Fernando, quien buscó una forma de aumentar la participación de las personas con discapacidad de los países en desarrollo. Esto llevó al diseño del «Proyecto Sur», junto con Handicap International, para apoyar la participación de líderes de las organizaciones de personas con discapacidad de los países en desarrollo en el proceso de redacción. Conforme aumentó esta participación, fue cobrando importancia la idea de que también existían numerosas barreras económicas a superar para mejorar la situación de las personas en situación de pobreza. Este debate fue muy interesante; fue apoyado y recogido por la mayoría de la sociedad civil. Si nos fijamos en la Convención, básicamente afectaba a las temáticas relacionadas con el acceso a los recursos, pero también planteó la cuestión de la ayuda internacional para ayudar a los países en desarrollo a alcanzar los estándares establecidos por la Convención. Ahí es donde la cooperación internacional emergió como un tema. Este debate es importante; incluso fue incluido en el preámbulo de la Convención.
Creo que ha habido un cambio significativo en la forma en que se tratan los temas relativos a la discapacidad. Hay más estrategias, programas de gobierno, más servicios inspirados por un enfoque basado en los derechos. Antes de eso, el modelo se inspiraba claramente en un enfoque médico o de caridad. No estoy diciendo que este tipo de programas haya desaparecido completamente, pero hay más leyes centradas en los derechos que cuando el Comité ad hoc inició su trabajo hace 15 años. Entonces hay una especie de universalización de los conceptos, tal vez no de la situación material, pero al menos de los conceptos. El concepto de ajuste razonable ni siquiera era conocido en los países en desarrollo; incluso si no siempre se pone en práctica, ahora forma parte de las reclamaciones de las personas con discapacidad. Se han producido avances en la conceptualización de cómo alcanzar el objetivo de los derechos de las personas con discapacidad. Los servicios para favorecer la vida independiente también surgieron en ese contexto. Las organizaciones de personas con discapacidad cada vez están más empoderadas, son más conscientes de este enfoque en los derechos y están emergiendo más reclamaciones. Este cambio podría ser más visible en los países en desarrollo. Yo diría que estos son los cambios más importantes y visibles. Otra valiosa contribución de la Convención como instrumento de derechos humanos es el análisis interseccional de la violación de los derechos humanos. Si las personas con discapacidad tienen un acceso reducido a los servicios, pensamos que si la discapacidad se combina con otro factor, como ser indígenas o vivir en una zona rural, incluso puede hacer que su situación empeore. Y la Convención lo recoge. Esta interpretación enriquece la legislación internacional de derechos humanos.
Todavía queda mucho por hacer para aplicar la Convención. E incluso en lo que se ha avanzado hay un riesgo de que se produzca un retroceso por la crisis económica. En algunos países europeos, había programas sociales en los que se había facilitado progresivamente la participación de las personas con discapacidad, pero ahora los derechos de estas personas están en riesgo. Esto también da un mal ejemplo a otros países. También se cierne otra amenaza, que es el hecho de que algunos Estados ratifiquen la Convención pero que no cumplan con sus obligaciones. Normalmente, el Comité examina los progresos realizados hacia la aplicación de la Convención y luego formula recomendaciones. Pero algunas personas hacen oídos sordos a estas recomendaciones; otras piensan que esto interfiere con su soberanía. Estos riesgos son reales, pero aquí la sociedad civil debe desempeñar un papel importante a la hora de obligar a los Gobiernos a actuar.
Se tiene esperanza principalmente en la sociedad civil. Cuanto más demandas haga la sociedad civil, más progresos habrá. Si se queda pasiva, los Gobiernos avanzarán por su cuenta. Es importante también que las personas con discapacidad alcancen puestos de toma de decisiones. En mi país, la sociedad civil está haciendo todo el trabajo, pero sería mucho más fácil si hubiera una persona dedicada a los derechos de las personas con discapacidad. Pongo como ejemplo los logros que el movimiento por los derechos de las mujeres ha conseguido alcanzar en términos de representación política, de tal manera que hoy en día es raro que los derechos de las mujeres no se tengan en cuenta. Este es un fuerte mensaje para fomentar el empoderamiento de la sociedad civil y su participación e interés por los intereses públicos generales. A menudo tendemos a centrarnos en temas específicos, en función de nuestros propios intereses. Creo que debemos ser más estratégicos y tratar la política como un todo, considerando los derechos humanos como algo integral. Creo que el movimiento de la discapacidad ha de tener en cuenta el enfoque de género e incorporar así los intereses de otros grupos más discriminados en el seno de la sociedad, como los niños, las personas mayores y los pueblos indígenas. Si bien la Convención proporciona este análisis interseccional, creo que las personas con discapacidad siguen teniendo dificultades en conectar con otras luchas en la práctica.
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