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Bilal vit avec une infirmité motrice cérébrale. Les exercices qu'il effectue avec les ergothérapeutes de HI lui permettent d'interagir avec ses frères. (Photo archive) | © Benoit Almeras / HI
A l’occasion de la Journée mondiale de la Paralysie Cérébrale, le 6 octobre, HI met l’accent sur l’importance de la prise en charge des enfants nés avec ce handicap.
La paralysie cérébrale est la déficience motrice la plus fréquemment rencontrée par les équipes de réadaptation de HI dans les pays d’intervention. Accompagner les enfants concernés est une gageure pour l’organisation.
17 millions de personnes dans le monde vivent avec une paralysie cérébrale. C’est la cause de déficience motrice la plus fréquente chez l’enfant. Le regard porté sur ces personnes est souvent très discriminant, et extrêmement préjudiciable pour eux, les plaçant ainsi dans une situation d’extrême vulnérabilité.
Cette pathologie très handicapante est responsable de troubles du mouvement et de la posture, parfois associés à de sévères déficits cognitifs et sensoriels. Elle suscite souvent le rejet, du fait notamment de la difficulté à communiquer, mais aussi à pouvoir soulager ou soigner l’enfant. Pourtant, si elle est détectée rapidement, et selon son degré de sévérité, si la mère est sensibilisée et l’enfant vite pris en charge en réadaptation, les difficultés s’aplanissent. Une prise en compte très précoce du handicap peut véritablement transformer la vie de l’enfant et de sa famille, et augmenter ses chances de pouvoir apprendre à marcher, d’aller à l’école ou d’avoir un métier et vivre une vie épanouie.
Dans l’objectif de développer la meilleure prise en charge possible, HI intervient selon une approche intersectorielle, prenant en compte les domaines et la santé et de la réadaptation physique et fonctionnelle, tout en travaillant au plus près de la famille et avec elle.
Dans les pays à faibles ou moyens revenus où intervient HI, les enfants nés avec une paralysie cérébrale se retrouvent souvent en situation d’extrême vulnérabilité.
« La paralysie cérébrale est liée à un accident survenu pendant la grossesse ou l’accouchement, ou juste après. Les symptômes diffèrent selon la partie du cerveau qui est affectée et évoluent avec le temps. Un bébé non soigné développera des problèmes de spasticité et ne pourra donc plus coordonner ses mouvements. Plus vite il est correctement pris en charge, moins les dégâts cérébraux sont importants », explique Uta Prehl, spécialiste en réadaptation pour HI pour la zone Afrique de l’Ouest. « Malheureusement, dans les pays où nous intervenons, le personnel soignant n’est souvent pas formé à la détection précoce de ce handicap. Les sages-femmes par exemple doivent savoir tester les réflexes du nouveau-né. Ce test renouvelé tous les trois mois permet de vérifier si l’enfant est atteint. C’est pourquoi HI forme le personnel médical à la détection précoce de ce handicap chaque fois que cela est possible. Les soignants doivent pouvoir poser un diagnostic et les parents être sensibilisés et orientés afin d’amener leur bébé très vite au centre de santé. »
Souvent les familles arrivent trop tard au centre de santé ou de réadaptation, ou ne viennent jamais… Parfois, les parents sont trop démunis pour pouvoir abandonner les activités qui font vivre leur famille ou pour payer le transport pour accéder aux soins. Parfois, ils ressentent de la honte et ont peur du regard porté sur leur enfant « différent ». Dans certains pays, ces enfants sont parfois cachés, mis à l’écart.
C’est pourquoi, HI met en œuvre des activités d’éducation familiale, permettant de sensibiliser les parents concernés, mais aussi les communautés, et de favoriser la connaissance de la pathologie et des espoirs liés à une prise en charge du jeune enfant. Les parents sont aussi amenés à comprendre leur propre importance dans l’accompagnement de leur enfant au centre de santé et dans sa future prise en charge.
La plupart des apprentissages et du développement de l’enfant se réalisent avant l’âge de 5 ans. La détection précoce est donc impérative pour permettre une intervention rapide en réadaptation. Des aides techniques seront alors nécessaires. Elles font partie des services proposés par les équipes de réadaptation de HI ou par leurs partenaires aux enfants atteints de paralysie cérébrale. Elles doivent être personnalisées et leur utilisation nécessite un apprentissage, dans lequel les parents doivent s’investir.
« Nous travaillons, directement ou à travers des partenaires, toujours étroitement avec la famille, souvent la mère, pour garantir de bons résultats en termes de réadaptation. Il faut fournir du matériel adapté à l’enfant ou des appareillages, comme par exemple des aides à la mobilité, des chaises et tables adaptées, fabriquées sur mesure, qui aident au bon positionnement de l’enfant... Le diagnostic et les décisions de traitement et d’appareillage sont posés en s’appuyant sur le système de classification GMFCS1, utilisé partout dans le monde, qui nous donne les clefs pour travailler de façon adaptée avec chaque enfant, en fonction d’une évaluation précise. Mais ensuite, les exercices pour apprendre à bien se servir des aides au positionnement et à la mobilité dépendent beaucoup de la relation entre la mère et l’enfant et de leur motivation », poursuit Uta Prehl.
Grâce au travail réalisé par HI depuis près de 40 ans à travers le monde, de nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale vivent une vie longue et épanouie. Mais trop nombreux sont celles qui restent encore dans l’ombre. L’important est de continuer à agir pour que les très jeunes enfants puissent accéder rapidement à la prise en charge nécessaire et d’augmenter leurs chances de bénéficier des mêmes droits et opportunités que n'importe qui d'autre dans la société.
[1] GMFCS : Global Motor Function Classification Scale
HI est une organisation de solidarité internationale indépendante et impartiale, qui intervient dans les situations de pauvreté et d’exclusion, de conflits et de catastrophes. Œuvrant aux côtés des personnes handicapées et des populations vulnérables, elle agit et témoigne, pour répondre à leurs besoins essentiels, pour améliorer leurs conditions de vie et promouvoir le respect de leur dignité et de leurs droits fondamentaux.
Là où sévissent les conflits, les catastrophes naturelles, la pauvreté et l’exclusion, nous travaillons aux côtés des personnes handicapées et des populations vulnérables pour améliorer leurs conditions de vie.
