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Mohammed et Alia dans leur cuisine | © N. Majali / HI
Alia s'occupe de son mari, Mohammed, qui vit en fauteuil roulant. Elle nous parle de son expérience en tant qu'aidante.
Mon mari, Mohammed Hassan, a 31 ans. Il vit dans un fauteuil roulant depuis qu'il a été blessé à la moelle épinière lors d'un bombardement en Syrie. Nous nous sommes mariés il y a quelques années. Nous n'avons pas d'enfants. Nous vivons maintenant à Irbid en Jordanie.
Je joue un rôle essentiel en aidant Mohammed à être plus autonome. J'ai aussi un handicap. J’ai une paralysie cérébrale depuis l'âge de 10 mois et je marche avec un appareil orthopédique.
Mohammed a suivi des séances de kinésithérapie en 2014, ce qui l'a aidé à améliorer sa mobilité, notamment en apprenant comment se retourner dans son lit, comment utiliser un déambulateur et s'habiller seul. Mais il ne peut pas se déplacer sans son fauteuil roulant.
Je m'occupe de tous les aspects de la vie quotidienne. Je l'aide à s'habiller, à prendre son bain et à utiliser les toilettes. Avec l'aide de HI, nous avons rendu la salle de bains plus accessible pour qu'il puisse être plus indépendant. Mais il est toujours anxieux à l'idée de tomber et m'appelle souvent pour me rassurer lorsqu'il est seul dans la salle de bains. Chaque fois que je vais quelque part, je m'assure que Mohammed sait ce que je fais pour qu'il ne s'inquiète pas.
J'ai aménagé un coin de la cuisine où il peut faire du café et du thé et participer à la préparation des repas, notamment avec les légumes. Cela a renforcé son estime de soi.
Mohammed s’occupe de certaines tâches spécifiques, comme aller chercher de la nourriture, aller au marché… Il aime être à l'extérieur. Nous avons créé plusieurs groupes WhatsApp pour nous aider à communiquer et à coordonner nos activités quotidiennes. Ces groupes comprennent "Maison" pour les questions domestiques, "Portefeuille" pour surveiller nos finances, et un groupe "Cuisine" pour garder une trace des repas que nous avons pris et nous aider à planifier ce que nous allons manger ensuite. Nous communiquons principalement par messages vocaux. Nous pensons que c'est un bon moyen d'éviter les disputes et de gérer nos vies plus efficacement.
Ma vie d'aidant a été particulièrement difficile a début de notre marriage, car j'étais encore en train d'apprendre à tout gérer.
L'heure du coucher était fixée à 21 heures, mais nous recevions parfois des visites inattendues ou des demandes de renseignements de la part du gardien de l'immeuble ou des voisins. Dans ce cas, il m'était difficile de remettre mon attelle à temps pour répondre à la porte. Pour résoudre ce problème, HI nous a aidés à mettre en place un système de gestion du temps. Désormais, personne n'est autorisé à sonner à la porte après 17 heures. Cet arrangement s'est avéré utile car il ne perturbe pas notre routine.
Aider Mohammed la nuit peut être particulièrement difficile pour moi, car je dois d'abord remettre mon attelle en place. Malgré cela, je suis déterminée à lui apporter toute l'aide dont il a besoin.
Mon premier réflexe était d'aider Mohammed sans lui demander, mais HI m'a conseillé de toujours lui demander s'il voulait mon aide, même pour de petites choses comme mettre sa chemise. Cette approche l'a rendu plus autonome et m'a appris à faire preuve de patience et de compréhension.
Tout le monde ne sait pas comme moi comment aider correctement Mohammed. En fait, certaines personnes bien intentionnées peuvent être maladroites car elles ne savent pas.
C'est ce qui m'a motivée à lancer une initiative personnelle intitulée "Guide de l'étiquette pour interagir avec les personnes handicapées" : Aujourd'hui, j’interviens dans des associations locales pour plaider en faveur d'un meilleur traitement des personnes handicapées et sensibiliser à la manière d'interagir avec elles.
J'aide également Mohammed à faire ses exercices pour empêcher ses muscles de se raidir et de se contracter. Cela comprend des étirements des jambes et l'application de serviettes chaudes.
L'un des aspects les plus exigeants est de gérer ses épisodes de dépression. Cela peut être particulièrement difficile, car il se demande pourquoi il ne peut pas marcher alors que d'autres le peuvent. Il est nostalgique de sa jeunesse et se sent parfois profondément épuisé sur le plan émotionnel. Lorsqu'il est dans cet état, je dois être là pour le soutenir et l'aider à sortir de ces périodes. Cela peut être épuisant pour moi aussi.
Comme il ne sait ni lire ni écrire, j'ai inscrit Mohammed à un cours d'alphabétisation pour l'aider à acquérir ces compétences essentielles. Il a également manifesté un vif intérêt pour l'apprentissage de l'informatique, ce qui est une excellente idée, et je l'ai donc également inscrit à un cours qui lui permettra d'acquérir des compétences dans ce domaine.
Au cours de nos trois années de mariage, nous avons été confrontés à de nombreux défis, notamment des questions liées à la vie de couple et à l'intimité, ce qui n'est pas possible pour Mohammed. Ces difficultés nous ont parfois amenés à consulter un psychologue.
Malgré mon apparence dure, j'ai des moments de vulnérabilité et je me sens souvent comme un pilier qui soutient tous ceux qui m'entourent. J'ai travaillé avec des personnes dans des situations encore pires, mais mon engagement envers mon mari reste inébranlable. J'ai un sens aigu du but à atteindre dans la vie, même si je me sens parfois émotionnellement fragile à l'intérieur. Mais je persévère et je fais bonne figure lorsque c'est nécessaire.
HI est une organisation de solidarité internationale indépendante et impartiale, qui intervient dans les situations de pauvreté et d’exclusion, de conflits et de catastrophes. Œuvrant aux côtés des personnes handicapées et des populations vulnérables, elle agit et témoigne, pour répondre à leurs besoins essentiels, pour améliorer leurs conditions de vie et promouvoir le respect de leur dignité et de leurs droits fondamentaux.
Là où sévissent les conflits, les catastrophes naturelles, la pauvreté et l’exclusion, nous travaillons aux côtés des personnes handicapées et des populations vulnérables pour améliorer leurs conditions de vie.
