Rosalía Alarcón et son fils Jair, à Calamarca, Bolivie. | © M. Campos / HI
Rosalía Alarcón, 22 ans, habite à Calamarca, un petit village de l’Altiplano bolivien, haut plateau de la cordillère des Andes situé à près de 4 000 m d’altitude. Sa famille vit grâce aux revenus générés par la vente de fourrage pour les élevages de lamas et de chèvres du voisinage. Rosalía a deux enfants, sa fille Ludimax de 5 ans et son fils Jair, de presque deux ans. Le petit Jair est né avec une paralysie cérébrale, un handicap qui aurait pu être évité si les soins reçus par Rosalía pendant sa grossesse et l’accouchement avaient été meilleurs.
Enceinte de Jair, Rosalía ne connaît pas de complication jusqu'à ce que, à trois mois de grossesse, on l’informe de la présence d’un hématome. Mais les soignants lui affirment que tout se passe comme prévu et que le bébé va bien. Une nuit, vers la fin de sa grossesse, Rosalía se réveille avec de très fortes douleurs. Elle veut se rendre au centre de santé le plus proche, situé à plus d’une heure de voiture. Mais à Calamarca, les bus ne passent que quelques heures par jour, ce qui rend les déplacements très difficiles. La famille de Rosalía possède bien une moto, mais c’est un moyen de transport inutilisable alors qu’elle est sur le point d’accoucher. Rosalía doit donc demander à son voisin de l’emmener.
Les médecins l’examinent et, constatant que le bébé n’est pas prêt à naître, la renvoient chez elle. Toute la journée du lendemain, Rosalía se sent paralysée de douleurs.
« Je me suis de nouveau rendue au centre de santé, où on m'a dit que mon bébé était prêt à naître. Ensuite, j'ai attendu toute la journée… Le soir, on m'a dit d'aller dans un autre hôpital, parce qu'on ne pouvait pas s'occuper de moi. On ne m'a jamais rien donné contre la douleur ni envoyée faire des examens. On m'a juste auscultée et c'est tout. On ne m'a jamais donné beaucoup d'informations non plus », se désole Rosalía.
Le surlendemain, deux jours après le début de ses douleurs, Rosalía accouche enfin.
« Quand Jair est né, il n'a pas pleuré. J’ai eu peur parce que tout était si différent de mon premier accouchement. Quand ils me l’ont tendu, j’entendais sa respiration difficile. Je voyais que sa peau était très jaunâtre, mais les infirmières m'ont affirmé que tout allait bien, qu’il fallait juste que je le mette au soleil. »
Rosalía constate tout de suite que son fils est très calme – trop calme. Pendant des mois, les médecins l’assurent que tout va bien. Mais quand, au bout d’un an, Jair ne donne aucun signe de vouloir marcher ou ramper, Rosalía décide de se rendre dans un autre hôpital où le petit garçon est finalement diagnostiqué d’une paralysie cérébrale.
Rosalía et Jair commencent une thérapie, mais se rendre sur place est un vrai parcours du combattant. Les séances ont lieu à La Paz, c’est-à-dire à près de 2h de voiture sans compter les embouteillages.
« Je partais de chez moi à 10h du matin avec un bus, puis je faisais la queue au centre de santé pour attendre mon tour. Parfois, je ne repartais pas avant 15h et si je n'arrivais pas à temps pour attraper le bus, je devais marcher jusqu’à la maison en portant Jair sur mon dos. »
Un jour, Rosalía explique à la médecin qu’elle vient de très loin pour les séances. Cette dernière la réfère alors au centre de réadaptation de Calamarca, un centre de santé soutenu par HI à travers des formations et la dotation d’équipement.
« C'était la meilleure chose qui pouvait nous arriver. Maintenant nous ne mettons plus que 15 minutes à moto pour aller aux séances et je peux passer plus de temps à la maison pour m’occuper aussi de ma fille. Certains jours, ce sont les soignants qui se déplacent pour les séances. »
Rosalía et Jair vont au centre de réadaptation deux fois par semaine. Là, les kinésithérapeutes font faire des exercices à Jair pour développer sa motricité. Les équipes enseignent aussi quelques exercices à Rosalía qui continue les séances à la maison.
« Depuis que nous suivons la thérapie au centre de réadaptation, les changements chez Jair sont remarquables. Aujourd’hui, il commence à marcher à quatre pattes, il sait se retourner tout seul, il babille. Je l'emmène tous les mois chez le neuropédiatre pour faire un suivi et à chaque fois, il note des progrès dans ses capacités cérébrales et motrices. »
Le projet « Pour une meilleure réadaptation et santé des enfants et adolescents en Bolivie » est financé par la DGD. Il a permis la formation d’environ 500 professionnels de santé et la dotation de matériel pour équipes mobiles dans 13 centres de santé, afin de promouvoir une meilleure prise en charge des patients. 734 personnes ont reçu du matériel pour renforcer la réadaptation à la maison et 314 parents ont bénéficié d’un soutien psychosocial.
