Tamara est née grande prématurée à 7 mois de grossesse. Elle a aujourd’hui un handicap physique et moteur. Grâce à des soins spécialisés, elle apprend à reconnaître ses parents et les membres de sa famille, à identifier les objets et à réagir à certaines indications.
Des complications à la naissance
À sa naissance, Tamara est restée 25 jours en thérapie intensive puis deux mois en couveuse, car son système respiratoire n’était pas encore entièrement développé et son système digestif ne fonctionnait pas.
« Quand Tami a eu le poids requis, on lui a fait passer des examens. C’est à ce moment-là qu’on lui a diagnostiqué une leucomalacie, une maladie rare. Ça a entraîné un changement radical qui a bouleversé nos vies. Mon mari Cristián continue de travailler mais moi, j’ai dû tout arrêter pour me dédier à temps plein à Tamara », raconte Daniela Anahí, la mère de la fillette. Daniela Anahí est avocate mais elle n’a plus exercé depuis la naissance de sa fille.
La parole et l’attention au cœur du soin
En 2020, la fillette et sa maman se rendent au centre de réadaptation de Caranavi, au nord-est de La Paz. Ce centre est un partenaire de HI. L’association lui a notamment fourni du matériel ludique, avec lequel sont réalisées les sessions de thérapie du langage, comme des cartes et des tableaux graphiques ou encore des appareils de massage facial. C’est à cette même occasion que Tamara et sa maman rencontrent une équipe à l’écoute, qui leur propose des services d’orthophonie et de réadaptation gratuits.
Laura Giovana, orthophoniste du centre, raconte qu’elle a d’abord commencé à travailler sur l’alimentation. Petit à petit, elle accompagne les parents de Tamara pour diversifier l’alimentation de la fillette et lui apprendre à mâcher. C’est une première victoire : aujourd’hui, Tamara tolère les aliments solides et semi-solides. En effet, Tamara est sujette à la dysphagie : à cause de difficultés de déglutition, elle avait du mal à avaler des aliments. Jusqu’à présent, elle ne consommait que des aliments liquides, comme du lait.
Lorsqu’elle est arrivée au centre, Tamara ne savait pas maintenir un contact visuel. Avec elle, Laura Giovana a travaillé sur le langage et la compréhension, lui apprenant à suivre des indications simples et l’exerçant à s’exprimer davantage.
« Aujourd’hui, grâce à la thérapie, Tamara réagit à son prénom. Elle comprend des indications simples comme "Regarde à tel endroit" ou "Attrape tel ou tel objet". Elle balbutie davantage, elle essaye même de prononcer ses premiers mots, comme "maman". Elle comprend ce qu’on lui dit et sait indiquer les différentes parties de son corps, c’est une belle avancée ! », se réjouit Laura Giovana.
Pour ses activités, le centre utilise du matériel recyclé : feuilles recyclées pour dessiner ou imprimer des illustrations, panneaux didactiques faits de carton, paille, fil, etc. On y utilise également des bouteilles en plastique remplies de différentes matières (cailloux, eau, grains de maïs…) pour exercer l’audition des enfants, ou des gants chirurgicaux remplis de textures variées (sable, terre…) pour travailler la dimension sensorielle et tactile.
Des progrès encourageants
« Tami adore venir en thérapie, elle aime qu’on joue avec elle. Grâce au soutien du centre, on a vécu de grands changements. Avant, Tami ne savait pas prononcer de mots, elle n’identifiait pas les objets… Aujourd’hui, elle sait dire quelques mots, elle reconnaît les objets et communique sur ses émotions », explique Daniela Anahí.
Depuis qu’elle s’alimente mieux, Tamara a une santé moins fragile. Sa famille peut donc l’inclure davantage dans des activités de socialisation en dehors de la maison, ce qui favorise son développement.
« Nous avons beaucoup d’espoir pour notre fille et nous souhaitons nous dédier à elle au maximum, pour lui permettre de devenir une personne aussi indépendante que possible », conclut Daniela Anahí.
En Bolivie, HI œuvre pour une meilleure santé et un meilleur accès à la réadaptation pour les enfants et adolescents. Ce projet, soutenu par la DGD (Gouvernement belge) jusqu’en 2024, est mis en œuvre dans les départements de La Paz et de Santa Cruz, en partenariat avec le ministère de la Santé bolivien et la Universidad Mayor de San Andrés. Il a pour but de former des professionnels, de sensibiliser les communautés, de mettre en place des campagnes de dépistage et d’améliorer l’accès aux services de santé. De plus, les parents d’enfants handicapés bénéficient d’un soutien psychosocial. 284 personnes bénéficient directement de ces opérations.
